Het is inmiddels bepaald onduidelijk hoe iemand CVS krijgt. Zelfs over de vraag of het al dan niet een ‘echte’ ziekte betreft, wordt nog druk geredetwist. Mogelijk betreft het een psychosomatische aandoening, mogelijk ook niet. Regelmatig duikt CVS binnen dezelfde familie bijvoorbeeld bij moeder en dochter ook, zonder dat er op basis van medische gegevens een erfelijkheidsfactor kan worden vastgesteld. Mogelijk is hier sprake van een vorm van psychologische overerving.
 
De vele namen van Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
Buiten ME bestaan er nog heel wat andere namen voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of voor aandoeningen die er sterk op lijken.
Zo is er het PVFS of Post-Viral Fatigue Syndrome, waarbij uitgegaan wordt van de veronderstelling dat de ziekte wordt ontlokt door de afweerreactie van het lichaam tegen een – niet nader geïdentificeerd- virus. Meer gegevens hieromtrent ontbreken, om van bewijzen nog maar te zwijgen.
CFS is de afkorting van de Engelstalige benaming (Chronic Fatigue Syndrome).
CFIDS is anderzijds de afkorting van Chronic Fatigue (and) Immune Dysfunction Syndrome. Sommige experts veronderstellen namelijk dat de chronische vermoeidheid wordt veroorzaakt door een verstoord hyperreactief immuunsysteem. Ook voor deze stelling zijn er geen bewijzen voorhanden.
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is niet zeldzaam
Een zeldzame aandoening kan CVS bezwaarlijk worden genoemd, enkele procenten van de bevolking zouden er aan leiden. Het stellen van een diagnose is echter bijzonder moeilijk, vermoeidheid alleen volstaat niet als criterium. In het geval van ‘echte’ CVS wordt de vermoeidheid vaak veroorzaakt door psychiatrische aandoeningen in de aard van een depressie, psychosomatieke klachten, angsten, door gewone fysieke klachten of door een combinatie van beiden. In de meeste gevallen ontbreekt echter een aanwijsbare oorzaak voor CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
De geneeskunde gaat bij de vaststelling van Chronisch Vermoeidheidssyndroom uit van een aantal criteria, maar ook die bieden geen uitsluitstel. Waarschijnlijk heeft de vorm van chronische vermoeidheid waar de patiënten mee af te rekenen krijgen, op de eerste plaats een psychische oorzaak die leidt tot allerlei neveneffecten. Zaak is dus om op de eerste plaats op zoek te gaan naar die psychische oorzaak.
Chronisch Vermoeidheidssyndroom duikt ook bij de jeugd
In het verleden werd CVS nogal eens afgedaan als een beschavingsziekte, die onder andere het gevolg was van het drukke stresserende leven dat we leiden. Feit is inderdaad dat heel wat mensen tijdens hun carrière plots ‘breken’ en CVS-symptomen gaan vertonen. Het zijn echter niet alleen carrièremensen die met CVS in aanraking komen.
De gevaarlijkste leeftijd ligt tussen 25 en 55 jaar oud en valt dus inderdaad min of mee samen met de leeftijd van de beroepscarrière. Ook kinderen krijgen echter met CVS te maken, soms zelfs in familieverband. Een opvallende vaststelling is dat meer vrouwen dan mannen met CVS geconfronteerd worden. Hét profiel van de doorsnee CVS-patiënt bestaat echter niet en dat maakt het moeilijker om de oorzaken er van op te sporen.
Oorzaken van Chronisch Vermoeidheidssyndroom
We zeiden het hierboven al, het blijft gissen naar de oorzaken van CVS. In de loop der jaren zijn al tal van theorieën opgedist, maar geen van allen heeft een echt bevredigende oplossing naar voren geschoven.
Er is bijvoorbeeld de – weinig overtuigende uitleg – van een onbekend virus dat het immuunsysteem voortdurend activeert. Dat virus wordt dan weer geassocieerd met andere virussen, zonder dat er echter ook maar iets zwart op wit kan worden bewezen.
Een chronische reactie van het immuunsysteem werd ook al als mogelijke oorzaak geopperd, zonder dat hiervoor overtuigende bewijzen op tafel kwamen te liggen. Nog andere verklaringen wijzen in de richting van endocriene stoornissen of psychologische factoren. Laatstgenoemde oplossing lijkt voorlopig de meest waarschijnlijke, hoewel niet mag worden uitgesloten dat die psychologische factoren met een ander gegeven gecombineerd moeten worden. In ieder geval doet CVS heel wat vraagtekens rijzen, vertrekkende vanaf de diagnose.
Die gebeurt op basis van een aantal lichamelijke klachten van zeer uiteenlopende aard, gaande van grote vermoeidheid over (hoofd)pijn, geheugenproblemen, slaapstoornissen tot en met griepachtige verschijnselen. De klachtenstroom is in feite eindeloos lang. Dat bemoeilijkt trouwens het stellen van een sluitende diagnose, evenals het feit dat klinisch onderzoek in een laboratorium zelden of nooit resultaten oplevert.
Behandeling van Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Over de behandeling van CVS bestaat er al evenmin consensus. Afhankelijk van het doktersadvies zullen er geneesmidddelen (antidepressiva, pijnstillers, Parkinson-bestrijders, versterkers van het afweersysteem…). Een verstandige dokter zal steeds ook een luik psychotherapie in de behandeling opnemen.
In de praktijk blijkt de combinatie van medicatie (voor de bestrijding van de lichamelijke klachten) met de juiste therapie (zie hieronder) de beste resultaten op te leveren. Een pasklare medische oplossing voor CVS-patiënten bestaat evenwel niet. Bij de ene patiënt zal een bepaalde vorm van (gecombineerde) vorm van behandeling succesvoller zijn dan een andere.
Het spreekt vanzelf dat de patiënt veel zal moeten rusten. Bovendien moet hij of zij veel aandacht besteden aan zijn voeding. Veel verder dan dit soort algemeenheden zal de dokter – in combinatie met het voorschrijven van medicijnen en therapie – echter niet gaan. Hieronder zullen we zien dat de medische wereld echter blijft zoeken naar betere oplossingen, die bovendien ook een juister beeld van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom kunnen schetsen.
Meer nieuws rond Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS of ME)
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) – in het Engels Chronic Fatigue Syndrome – blijft een kwaal die heel wat discussie uitlokt. We weten er nog relatief weinig over, maar stellen wel vast dat steeds meer mensen er mee af te rekenen krijgen. Recent zijn er een aantal studies verschenen die meer duidelijkheid kunnen brengen over de oorzaken van de kwaal.
Ook in de behandeling van Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) lijkt er schot in de zaak te komen, hoewel er nog een hele weg af te leggen valt. Zowel op het vlak van medicinale behandeling als van de therapeutische aanpak werd er er een nieuw stuk weg afgelegd. We mogen ons echter geen illusies maken: er valt nog een heel eind weg af te leggen. Voor de CVS-patiënten is het echter hoopgevend dat er toch schot in de zaak komt.
Mogelijke nieuwe verklaring voor oorzaak Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS of ME).
Wordt het Chronisch Vermoeidheidssyndroom veroorzaakt door een samengaan van geestelijke en lichamelijke factoren? Een artikel verschenen in The Lancet versterkt het vermoeden dat inderdaad de combinatie van beide factoren samen aan de oorsprong van CVS ligt.
Research aan het Radboud University Nijmegen Medical Centre leverde een lijst van fysische en psychosomatische factoren op die sommige mensen kwetsbaarder zou maken voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Volgens onderzoekster Judith Prins en haar team zijn zowel lichaam als geest betrokken bij het ontstaan van de kwaal. Moleculaire wijzigingen in het centrale zenuwstelsel zouden aan de fysieke kant een rol kunnen inspelen. Daarnaast stelde het team rond Prins nog een lijstje op met andere fatoren die een rol kunnen spelen.
Die lijst omvat de volgende factoren die stuk voor stuk de gevoeligheid voor CVS in de hand kunnen werken:
Neuroticisme (emotionele instabiliteit)
Introversion
Genetica
Passiviteit in de kindertijd
Nietsdoen als gevolg van klierkoorts
De onderzoekers vermelden weliswaar deze factoren, maar laten ruimte voor andere elementen. De exacte oorzaak van CVS is nog niet bekend. De psychologische factor lijkt in ieder geval ook een belangrijke rol te spelen in het verhaal. Een plotse en zware psychologische stress kan de katalysator vormen die aanleiding geeft tot symptomen die wijzen in de richting van CVS. Het overlijden voor een dierbare, het verlies van de baan en andere situaties met stress kunnen de trigger vormen die de kwaal oproepen.
Ook andere vormen psychische stress – serieuze verwondingen, operaties, zwangerschap – gingen in sommige gevallen vooraf aan het opduiken van CVS-symptomen. De Nederlandse onderzoekers beklemtoonden echter dat de samenhang met deze factoren nog duidelijk onderzocht moet worden.
Het rapport schuift twee vormen van therapie naar voren: cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy (GET). Laatstgenoemde therapie ook wel aangeduid als graded activity, moedigt patiënten aan om hun fysieke inspanningen volgens een van te voren opgesteld schema te verhogen. Hierbij wordt geen rekening gehouden met de manier waarop ze zich voelen.
Volgens de Steungroep ME (een andere benaming voor CVS) worden bij CVS twee varianten van CGT toepast, elk met een eigen uitvalshoek. In de eerste vorm wordt ervan uitgegaan dat een beter inzicht in de symptomen en een aangepaste omvangsvorm ermee kan leiden tot een verbetering van de levenskwaliteit. Vooral CVS-patiënten die nog niet zo lang ziek zijn kunnen hier volgens de steungroep bij baat hebben. Deze toepassing van CGT is niet overigens specifiek voor CVS, maar wordt ook bij andere aandoeningen gebruikt.
De tweede variant is wel specifiek voor CVS en baseert zich op de veronderstelling dat de (meeste) symptomen in de chronische fase bij CVS primair het gevolg zijn van irreële gedachten en irreëel gedrag. Dit houdt eigenlijk een waardeoordeel over de aard van de aandoening in, terwijl een internationale groep experts op het gebied van CVS opmerkte dat deze manier van aanpakken vooral uitgaat van veronderstellingen. Van een wetenschappelijke fundering is dus geen sprake.
Volgens de Nederlandse onderzoeksgroep zijn er meer rapporten die pleiten voor een aanpak via de cognitieve gedragstherapie dan voor de GET. Hierbij wordt echter meteen opgemerkt dat geen beide vormen van aanpak bij elke patiënt succes heeft. Dat betekent dat er ook wel degelijk met de fysische kant van de zaak dient rekening te worden gehouden. De uitdaging bestaat er in om uit te zoeken wat er misloopt in de moleculaire wisselwerking op het niveau van het centraal zenuwstelsel. Dit impliceert dat het team ervan uitgaat dat er op dat niveau wel degelijk iets misloopt.
Prins en haar collega’s concluderen dat er op het vlak van CVS nog heel moet onderzocht worden, te veel dingen begrijpen we nog steeds niet. Wel pleiten zij voor een vorm van cognitieve gedragstherapie op maat van CVS, verschillend van de aanpak in geval van depressie. De therapeut moet vooral de patiënt zicht geven op een toekomst als gezond persoon. Met andere woorden: hij of zij dient er van overtuigd te worden dat het syndroom van tijdelijke aard is en dat hij of zij terug volledig gezond kan worden. Dat is heel belangrijk, want het gaat om meer dan alleen maar de rehabilitatie van de patiënt.
Uit recente studies zou blijken dat het succes van GET vooral gerelateerd kan worden aan een verminderde focus van de patiënt op zijn symptomen dan op een echte verbetering in zijn gezondheidssituatie. Het komt er dus op aan om te focussen op wat er kan gebeuren, in plaats van wat er niet kan gebeuren.
Verband tussen Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS of ME) en cortisol.
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom zou gelinkt kunnen worden aan het stresshormoon cortisol, zeker bij vrouwen. Dat blijkt uit een nieuwe studie waarvan de uitslag verschenen is in The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. Cortisol is een corticosteroïde, of met andere woorden een hormoon dat gemaakt wordt in de bijnierschors uit cholesterol. Cortisol speelt een rol bij tal van zaken in ons dagelijks leven, zoals bijvoorbeeld de vertering van voedsel, het slaap-waakritme, ons afweersysteem enzovoort.
De studie toonde aan dat vrouwen die leden aan CVS een lager cortisolniveau hadden dan gezonde vrouwen. Ze werd uitgevoerd bij 185 volwassenen in de staat Georgia, waarvan er 75 aan CVS leden. Laatstgenoemde categorie had gedurende minstens zes maanden last van vermoeidheid, zonder dat daar een duidelijke reden voor was. Bovendien ging die vermoeidheid gepaard met vier andere symptomen die in de richting van CVS wezen, zoals bijvoorbeeld spierpijn en/of problemen met het geheugen.
Bij de studie werden samples afgenomen bij het opstaan en vervolgens nog eens een half uur en een uur later. Vervolgens werd het cortisol-gehalte in deze samples gemeten. CVS werd geassocieerd met lagere cortisolniveaus bij deze vrouwen in de morgenuren. Bij mannen werd echter geen enkel verschil vastgesteld wat betreft de cortisolniveaus bij zieken en niet-zieken.
Op basis van het onderzoek werden dan ook geen conclusies getrokken. De studie toonde namelijk niet aan dat lage cortisolniveaus ’s morgens CVS veroorzaken. De researchers konden namelijk niet uitvinden wat eerst kwam: de lage cortisolniveaus of CVS. De verdienste van de studie is echter dat ze als basis voor verder onderzoek kan gebruikt worden.
Steroide nieuw succesvolle bestrijder van Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS of ME)?
De Amerikaanse dokter Ken Holtdorf stelt dat hij succes gehad heeft bij de behandeling van CVS-patiënten door het toedienen van het steroïde Hydrocortisone. Ditzelfde steroïde zou overigens ook succes hebben bij de behandeling van fibromyalgie.
Een steroïde is een lipide met een karakteristieke koolstofringstructuur, zo luidt de uitleg over de chemische samenstelling van deze stof. Cholesterol dient als basis van de steroïden. Er zijn honderden steroïden geïdentificeerd in planten, dieren en schimmels. Sommige steroïden zijn belangrijke hormonen, de steroïdhormonen, zoals de corticosteroïden, de anabole steroïden en de geslachtshormonen.
Volgens Holtorf heeft het toedienen van lage dosissen hydrocortisone succes doordat het niveau van het stresshormoon cortisol wordt verhoogd. Deze behandeling zou minder risico’s inhouden en meer kansen op succes bieden dan andere behandelingsvormen. Zijn verklaringen hebben inmiddels al tot heel wat discussies aanleiding gegeven, want niet alle CVS-expert zijn het eens met de visie van dokter Holtorf.
In diens visie heeft een meerderheid van CVS- (en ook fibromyalgie-) patiënten relatief lage cortisol-niveaus als gevolg van een gebrek in het systeem in de hersenen dat onze antwoorden op stress-situaties controleert. Dit systeem staat in wetenschappelijke termen bekend als de hypothalamic-pituitary-adrenal (HPA) axis. Dit systeem heet in wetenschappelijk Nederlands de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as en wordt hier ook wel aangeduid als het HPA stress-systeem.
In ieder geval is verder onderzoek nodig om de thesis van Holtorf te bevestigen. Sommige onderzoeken hebben die thesis bevestigd, maar door anderen wordt ze ontkracht. In die studies zijn geen lager dan normale cortisol niveaus opgedoken. Holtorf blijft echter achter de resultaten van zijn bevindingen staan en beweert dat er in de meeste gevallen wel degelijk sprake is van abnormaal lage cortisol niveaus.
Holtorf behandelt patiënten met CVS of fibromyalgie met lage dosissen (5 tot 15 milligram per dag) van het steroïde hydrocortisone, in combinatie met andere behandelingen om het cortisol niveau te verhogen. Van de 500 patiënten die hij in zijn kliniek in Torrance (Californië) behandelde zouden er 94% enige verbetering en 62% zelfs een substantiële verbetering te zien hebben gegeven.
William C. Reeves, directeur van The Chronic Viral Diseases Branch van het CDC, gelooft wel dat de meeste patiënten kunnen profiteren van de behandeling, maar hij wijst meteen ook op de risico’s. Reeves citeert een studie uit 1998 van het National Institutes of Health waarbij het toedienen van lage dosissen hydrocortisone bij de behandeling van het  Chronic Fatigue Syndrome aanleiding gaf tot adrenal suppression, of een afname van de aanmaak van het aantal hormonen.